Sisältö

1. Määritelmät

1.1 Vammaisuus
1.2 Yhdenvertaisuus
1.3 Vammaisten syrjintä on kiellettyä
1.4 Kohtuulliset mukautukset ja positiivinen erityiskohtelu eivät ole syrjintää
1.5 Moniperustainen syrjintä
1.6 Inkluusio
1.7 Kokemuskouluttajat ja toimijat
1.8 Hyvinvointialue

2. Periaatteet

2.1 Palveluverkon hajanaisuus ja palveluohjaus
2.2 Irti palvelusidonnaisesta vammaisuuden tarkastelusta

3. Toimeentulo ja työelämä

3.1 Asiakasmaksut
3.2 Maanantai kuuluu kaikille – vammainen työelämässä
3.3 Työllistymisen tuki ja työtoiminta
3.4 Vaikuttamismahdollisuudet työpaikalla

4. Osallisuus yhteiskunnassa ja päätöksenteossa

4.1 Vammaiset päätöksenteossa
4.11Vammaisasiavaltuutettu
4.12 Vammaisneuvostot
4.2 Saavutettavuus päätöksenteossa
4.21 Tiedon saavutettavuus
4.22 Vaikuttamisen esteettömyys
4.3 Järjestötoiminta
4.4 Terveyspalvelujen ja sairaanhoidon päätöksenteko
4.5 Hoitosuunnitelma

5. Yhdenvertaisuus arjessa

5.1 Yhdenvertaisuus ja saavutettavuus
5.2 Asuminen
5.21 Kodin muutostyöt
5.3 Perhe ja parisuhde
5.4 Apuväline- ja hoitotarvikepalvelut
5.5 Kuljetuspalvelut ja koulukyydit
5.6 Kela-kyydit
5.7 Joukkoliikenne
5.8 Tulkkauspalvelut
5.9 Henkilökohtainen apu
5.10 Päivätoiminta

6. Hallintokäytännöt viranomaisten taholta

6.1 Perustetaan asiamiesten virat hyvinvointialueille

7. Peruspalveluille vammaisosaamista

7.1 Kehitysvammaisten palvelut
7.2 Omaishoidon tuki

8. Valistus- ja tutkimustyö

8.1 Tutkimus
8.2 Koulutus
8.3 Tiedotus

9. Lapset ja nuoret

9.1 Tasa-arvo arjen toiminnoissa ja harrastuksissa
9.2 Vanhemman tai muun läheisen läsnäolo sairaalassaoloaikana
9.3 Monialainen työskentely sosiaali- ja terveyspalveluiden kesken, myös lastensuojelussa
9.4 Huoltajien työelämään mukauttaminen
9.5 Vammaisten lasten ja nuorten koulutus
9.6 Vammaisten opiskelijoiden jatkokoulutus

10. Ikääntyneet

1. Määritelmät

1.1 Vammaisuus

Vammaispalvelulain mukaan vammaisella tarkoitetaan henkilöä, ”jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista”. Suomen ratifioiman YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimuksen (YK:n vammaissopimuksen) mukaan vammaisia ovat ne, ”joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa”.

Vammaisuus on eri asia kuin vanhuus tai lapsuus

Lapset, vanhukset ja myös työikäiset tarvitsevat arjessaan toisten tukea ja apua. Vammaisilla avun ja tuen tarve on pitempiaikaista – toiset tarvitsevat tukea jo lapsuudessa ja toiset vammautumisen jälkeen, ja tarve on olemassa koko eliniän. Vammaisten tuen ja avun tarve on siksi erilaista kuin lapsen tai vanhuksen avun ja tuen tarve.

Maailman suurin vähemmistö, johon kuka tahansa voi päätyä

Vammaiset ovat maailman suurin vähemmistö. Kuka tahansa voi koska tahansa vammautua. WHO arvioi, että vammaisia on 15 prosenttia väestöstä. Vammaisten määrästä Suomessa ei ole tarkkaa tietoa. Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) mukaan noin 1,9 miljoonalla työikäisellä suomalaisella on jokin vamma tai pitkäaikaissairaus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ilmoittaa 241 000 työikäisen saavan jotain Kansaneläkelaitoksen vammaisetuutta (vammaistukea tai eläkeläisen hoitotukea).

Kaikki vammaiset eivät ole osa- tai vajaatyökykyisiä

Kaikki vammaiset eivät ole osatyökykyisiä. Jos vammainen saa työssään tarvitsemansa avun ja tuen, on hän usein täysin työkykyinen.

Vammaiset eivät ole ”sairaita”

Vammaisuus ei ole sairaus, vaikka se voi johtua sairaudesta. Vammainen on sairas, jos hän sairastuu, saa esimerkiksi flunssan. Muuten hän on terve ihminen, jolla on jokin pysyvä toimintakyvyn rajoite.

Vammaisten asiat kuuluvat kaikkiin pöytiin

Vammaisten arkeen vaikuttavat samat asiat kuin muidenkin. Esimerkiksi koulutus, kaavoitus, liikunta ja kulttuuri koskettavat yhtä lailla vammaisia. Päätöksenteossa tulee huomioida vammaiset. Kunnissa, kuntayhtymissä ja tulevilla hyvinvointialueilla on syytä ottaa käyttöön yhdenvertaisuusvaikutusten arviointi. Vammaisten asiat kuuluvat kaikkiin pöytiin.

Näkymättömät ja epätyypilliset vammat

Vammainen on ennen kaikkea yksilö. Kaikki vammat eivät ole synnynnäisiä. Epätyypillisiä, harvinaisia ja ulospäin näkymättömiä vammoja ovat muun muassa kognitiiviset vammat, mielenterveys- ja muistiongelmat, neuropsykiatriset häiriöt sekä harvinaissairaudet. Näistä johtuvia haasteita on todettu olevan muita enemmän, kun on kyse vammaispalveluiden riittävyydestä ja soveltuvuudesta.
Mitään diagnoosi- tai ikäryhmää ei saisi sulkea palveluiden ulkopuolelle. Mielenterveysongelmista kärsivät voivat olla oikeutettuja vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin.

Vaikeavammaisuus-käsitettä ei pitäisi käyttää laissa

Termiä vaikeavammainen on vaikeaa, joskus mahdotonta määritellä. Siksi lait, joissa oikeuksia annetaan ”vaikeavammaisille”, ovat aina epämääräisiä ja alttiita vammaisen oikeuksien vähättelylle. Tavoitteena on oltava termin käytön lopettaminen lainsäädännössä.

1.2 Yhdenvertaisuus

Yhdenvertaisuudella tarkoitetaan kaikkien samanarvoisuutta, taustasta riippumatta. Ihmisarvoon eivät saa vaikuttaa esimerkiksi sukupuoli, ikä, ihonväri, kansalaisuus, äidinkieli, uskonto, poliittinen kanta, vammaisuus, terveydentila, ammatti, koulutus, tulotaso tai sukupuoli- ja seksuaali-identiteetti. Kaikilla on yhtäläiset perus- ja ihmisoikeudet. Kaikilla, myös vammaisilla, on oltava yhtäläiset mahdollisuudet opiskella, työskennellä ja saada erilaisia palveluita.

Vammaiset henkilöt ovat muutakin kuin vammansa. Pitää nähdä vamman yli, ohi ja ulkopuolelle. Yhteiskunnan esteettömyys ja saavutettavuus on ymmärrettävä laaja-alaisesti. Pelkkä mahdollisuuksien tasa-arvo ei riitä, vaan tarvitaan positiivista erityiskohtelua ja kohtuullisia mukautuksia (katso luku 1.4). Vammaiset tarvitsevat palveluita, joita muu väestö ei tarvitse. Yhteiskunnan tuki ei ole luksusta.

1.3 Vammaisten syrjintä on kiellettyä

Laissa korostetaan ihmisten yhdenvertaisuutta ja kielletään syrjintä taustan perusteella. Syrjinnän eri muotoja ovat häirintä, tahallinen ja tahaton syrjintä, vastatoimien kielto, kohtuullisten mukautusten epääminen sekä käsky tai ohje syrjiä. Tahallinen ja tahaton syrjintä tarkoittaa sitä, että ihmistä kohdellaan taustansa takia tahallisesti tai tahattomasti huonommin kuin muita. Häirinnällä tarkoitetaan puolestaan henkilön ihmisarvoa loukkaavaa käytöstä. Häirintä voi kohdistua paitsi yksilöön, myös tiettyyn ihmisryhmään, kuten vammaisiin.

Ohje tai käsky syrjiä on ohje tai määräys, joka aiheuttaa syrjintää tai liittyy syrjintään. Jotta se olisi syrjintää, on käskyn tai ohjeen antajalla oltava tarvittavat valtuudet antaa ohjeita ja määräyksiä. Vastatoimien kielto tarkoittaa sitä, ettei ihmistä tule rangaista siitä, että hän puuttuu toisen kohtaamaan syrjintään.

Ableismi tarkoittaa syrjintää vammaisuuden perusteella. Siihen kuuluu ajatus, että vammaisten kuuluu olla ulkopuolisia ja muita huonompia. Ableismi vahvistaa vammaisten ja vammattomien välistä valta-asetelmaa. Vammaton asettuu siinä vammaisen yläpuolelle.
Vammaisten syrjintä on yksi Suomen suurimpia ihmisoikeusongelmia. Vammaisiin kohdistuu edelleen paljon häirintää, väkivaltaa, epäinhimillistä kohtelua, hyväksikäyttöä ja vapauden riistoa. Heidän koskemattomuuttaan myös loukataan muita useammin. Lisäksi he kokevat muita useammin turvattomuutta.

Vammaisuuteen kohdistuvat ennakkoluulot eivät ole vammaisten itsensä mielestä vähentyneet viime vuosina. Vammaisiin kohdistuvat oikeusloukkaukset ovat yleisiä. Kaikkein yleisimpiä näyttävät olevan halventava tai vähättelevä kohtelu ja turvattomuuden kokemukset. Yhdenvertaisuusvaltuutetun vuonna 2016 teettämän selvityksen mukaan 84 prosenttia vammaisista on kokenut vammansa vuoksi syrjintää jossain vaiheessa elämäänsä. Se oli yleisin syrjintäperuste, jonka takia yhdenvertaisuusvaltuutettuun otettiin yhteyttä.

Yhteiskunnassa on edelleen olemassa monia esteettömyyteen ja saavutettavuuteen liittyviä ongelmia. Olisi tärkeää, että vammaisten itsemääräämisoikeutta ja yhdenvertaisuutta kunnioitettaisiin täysimittaisesti yhteiskunnassa. Asenteet ja ennakkoluulot vaikuttavat suuresti haasteisiin, joita vammaiset kohtaavat. Joka toinen vammainen ei tutkimusten mukaan tiedä, että hän voi valittaa kohtaamastaan syrjinnästä.

1.4 Kohtuulliset mukautukset ja positiivinen erityiskohtelu eivät ole syrjintää

Tosiasiallisen yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää joskus positiivista erityiskohtelua tai kohtuullisia mukautuksia, eivätkä ne ole syrjintää.

Positiivisella erityiskohtelulla tarkoitetaan laissa poikkeavaa kohtelua, jolla edistetään ihmisten tosiasiallista yhdenvertaisuutta taikka ehkäistään tai poistetaan syrjinnästä johtuvia haittoja. Sillä myös tavoitellaan jonkun epäedullisessa asemassa olevan ryhmän aseman ja olosuhteiden paranemista. Positiivinen erityiskohtelu ei saa olla ylimitoitettua. Siitä tulee aina päättää etukäteen. Se voi esimerkiksi perustua yhdenvertaisuussuunnitelmaan. Positiivinen erityiskohtelu on mahdollista kaikkialla.

Julkista valtaa käyttävillä on velvollisuus harjoittaa positiivista erityiskohtelua. Joissakin tapauksissa on erikseen säädetty velvollisuudesta ottaa huomioon vammaisten erityistarpeet. Esimerkiksi peruskoulussa opettajien tulee antaa kokeissa lukihäiriöisille oppilaille vastaamiseen lisäaikaa.

Kohtuulliset mukautukset ovat eri asia kuin esteettömyys tai saavutettavuus. Ne ovat yksittäistapauksessa henkilöä varten toteutettavia toimia. Kohtuullisten mukautusten avulla varmistetaan vammaisten yhdenvertaiset asiointi-, koulutus- ja työssäkäyntimahdollisuudet. Kohtuulliset mukautukset tarkoittavat usein vammaisen avustamista.

Viranomaisilla, oppilaitoksilla, työnantajilla sekä palveluiden ja tavaroiden tarjoajilla on velvollisuus tehdä kohtuullisia mukautuksia. Mukautusten kohtuullisuutta arvioidaan tapauskohtaisesti. Arvioinnissa huomioidaan paitsi vammaisen ihmisen tarpeet, myös mukautuksia toteuttavan tahon koko, toiminnan laajuus ja taloudellinen asema sekä pyydettyjen mukautusten kustannukset ja se, millaista taloudellista tukea mukautuksiin on saatavilla.

1.5 Moniperustainen syrjintä

Moniperustainen syrjintä tarkoittaa sitä, että yhtä aikaa useampaan vähemmistöön kuuluva ihminen on erittäin altis syrjinnälle ja haavoittuvassa asemassa. Esimerkiksi seksuaali- tai sukupuolivähemmistöön kuuluvaa vammaista ihmistä syrjitään sekä vammaisuuden että sukupuoli- ja/tai seksuaali-identiteetin vuoksi.

Vammaisten ihmisten keskuudessa seksuaali- ja sukupuoli-identiteettien moninaisuus on nähtävissä yhtä lailla kuin valtaväestönkin keskuudessa. Valitettavan usein yhteiskunta näkee vammaiset ihmiset sukupuolettomina ja epäseksuaalisina olentoina.

Moniperustaisen syrjinnän kohteeksi joutuvat mm. etnisiin ja kulttuurisiin vähemmistöihin kuuluvat vammaiset ihmiset (maahanmuuttajataustaiset vammaiset). Vammaiset lapset, tytöt ja naiset ovat vammaisia miehiä alttiimpia moniperustaiselle syrjinnälle. Vammaiset lapset joutuvat muita useammin kiusaamisen ja väkivallan kohteeksi. Vammaiset naiset ja tytöt joutuvat tutkimusten mukaan 2–10 kertaa todennäköisemmin väkivallan uhriksi kuin muut naiset ja tytöt.

Moniperustaiseen syrjintään pitää puuttua kovalla kädellä. Se vaatii järjestelmällistä vaikuttamista asenteisiin ja ennakkoluuloihin. Moniperustaista syrjintää kohtaavat vammaiset ihmiset on erityisesti huomioitava järjestötyössä, politiikassa ja vammaisten asemaa edistävässä vaikuttamistyössä.

1.6 Inkluusio

Inkluusio merkitsee meille kaikille yhteistä yhteiskuntaa. Se tarkoittaa sitä, että me kaikki olemme täysivaltaisia yhteiskunnan jäseniä ja kaikkien pitää voida osallistua ja vaikuttaa yhteiskuntaan. Jotta inkluusio toimii, tulee erityistä tukea tarvitsevien saada tarvitsemansa tuki ja apu. Sen turvin he voivat käyttää kaikille yhteisiä palveluita. Inkluusio perustuu ajatukseen yhdenvertaisuudesta, suorasta osallistumisesta ja tasa-arvosta sekä yhteiskunnan esteettömyydestä ja saavutettavuudesta. Se, että vammainen käyttää kaikille tarkoitettuja yleisiä palveluita, ei saa olla säästökeino tai itsetarkoitus. Yleiset palvelut eivät sovellu kaikille, vaan tarvitaan mm. kehitysvammaisten erityishuoltoa.

Koulutuksessa inkluusio tarkoittaa erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden opettamista yleisopetuksen ryhmissä. Ei ole erillisiä erityiskouluja. Myös erityistä tukea tarvitsevalla lapsella ja nuorella on oltava oikeus käydä lähipäiväkotia tai koulua. Inkluusio vaatii onnistuakseen riittävästi resursseja. Myös erityis- ja pienryhmiä tarvitaan. Inkluusio ei saa olla säästökeino. Inkluusio vaatii, että opetusympäristö, välineet ja materiaalit ovat esteettömiä ja saavutettavia. Jokaisen erityistä tukea tarvitsevan oppilaan kohdalla erityinen tuki on suunniteltava yksilöllisesti. Yleisopetuksen ryhmään sijoittaminen ei saa olla ainoa vaihtoehto, vaan tarvitaan myös erityis- ja pienryhmäopetusta.

1.7 Kokemuskouluttajat ja toimijat

Kokemustoimijat ja kouluttajat ovat vammaisia ja heidän läheisiään, jotka ovat saaneet koulutuksen. He osaavat puhua erilaisista vammaisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Kokemuskouluttajien joukossa on oltava erityisesti erilaisiin vähemmistöihin kuuluvia ja naisia, sillä he ovat haavoittuvammassa asemassa kuin muut. Kokemuskouluttajia kouluttavat monet sosiaali- ja terveysalan järjestöt.

2. Periaatteet

Tavoitteenamme on yhdenvertainen, tasa-arvoinen, oikeudenmukainen, saavutettava ja esteetön Suomi, jossa kaikille, vammaisillekin, taataan inhimillinen toimeentulo ja heidän tarvitsemansa palvelut. Rakennetaan Suomi, jossa kaikkien ihmisten, myös vammaisten, on mahdollista määrätä itse asioistaan. Maa, jossa kaikkien ihmisten ihmisoikeudet toteutuvat täysimääräisesti. Vasemmistoliiton mielestä jokainen ihminen on yhtä arvokas, riippumatta taustastaan. Ihmisillä on yhtäläinen arvo riippumatta vammaisuudestaan tai terveydentilastaan.

Tavoitteemme on, että Suomessa 10.6.2016 voimaan tullut YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimus (YK:n vammaissopimus) toteutuu käytännössä Suomessa. Suomi on sitoutunut YK:n vammaissopimukseen, ja sopimus on osa lainsäädäntöä. Sopimuksen tehtävä on taata vammaisille oikeudet samoihin asioihin, joihin vammattomilla on oikeudet. Tämä ei kuitenkaan Suomessa toteudu kuin osittain, joten työtä on tehtävä hellittämättä oikeuksien eteen.

Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden saama erityinen tuki yhteiskunnalta ei ole mitään luksusta, vaan tasoittaa edes vähän vamman tai sairauden aiheuttamia esteitä. Vammaiset ja pitkäaikaissairaat ovat kaikki yksilöitä. Hyvinvointivaltion on turvattava tarpeenmukaiset palvelut eri elämänvaiheissa toimintakykyä ja ihmisen omien voimavarojen tukemista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista painottaen.

Valitettavasti pitkäaikaissairaat ja vammaiset ovat yhteiskunnassa eriarvoisessa asemassa. Kaikkein heikoimmassa asemassa ovat pienituloiset vammaiset henkilöt, joilla ei ole lähiomaisia huolehtimassa asioista ja tukemassa arkea.

Emme tarvitse turhaa byrokratiaa, vaan oikeat palvelut oikeaan aikaan. Päämäärämme on, että vammaisten ei tarvitse jatkuvasti taistella saadakseen heille välttämättömän avun. Viranomaispäätökset tulee tehdä toistaiseksi voimassa olevina, ilman pelkoa siitä, että viranomainen voi milloin vain muuttaa päätöstä.

2.1 Palveluverkon hajanaisuus ja palveluohjaus

Vammaisten ja muidenkin paljon palveluita tarvitsevien ihmisten kohdalla ongelmana on se, että palveluverkko on hajanainen ja asiakas joutuu vetoamaan moneen lakiin saadakseen tarvitsemansa avun. Vammaisille ja heidän omaisilleen on oltava tarjolla kootusti selkokielistä tietoa siitä, millaisia palveluita on olemassa ja miten niitä haetaan.

Hyvinvointialueilla tulee olla erikseen vammaisten asioihin perehtyneitä ammattilaisia, jotka neuvovat vammaisia ja heidän perheitään, tarvittaessa selkokielisesti. Julkisen vallan tulisi myös tarjota vertaistukea. Julkisen vallan kautta pitää saada yhteys koulutettuihin vertaistukijoihin ja kokemuskouluttajiin. Julkisen vallan tulee myös itse järjestää kokemuskoulutusta.

Palveluohjaus on isossa roolissa silloin kun vammainen tarvitsee useampaa eri tukimuotoa. Asiakkaan itsemääräämisoikeutta tulee aina kunnioittaa. Vaarana on, että asiakkaan edun määrittelee viranomainen eikä asiakas ja/tai hänen omaisensa tai edustajansa. Vaarana on myös, että palveluiden ja tukien myöntämisessä puhuu liikaa palvelun tai tuen hinta eikä se, mikä on parasta asiakkaan itsensä kannalta.

Kun perheessä joku vammautuu, saattaa oireilla tai sairastua. Välittömästi tässä vaiheessa perhe tarvitsee tukea käytännön toimiin ja henkiseen jaksamiseen. Varhainen puuttuminen on tärkeää. Tietoa tulee olla löydettävissä helposti, ja kuntoutusta tulee antaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

2.2 Irti palvelusidonnaisesta vammaisuuden tarkastelusta

Vammaista ei pitäisi nähdä hänen vammansa kautta vaan ennen kaikkea yksilönä. On syytä päästä irti palvelusidonnaisesta vammaisuuden tarkastelusta. Pitää mieluummin tutkia sitä, miten yhdenvertaisia vammaiset ovat keskenään ja vammattomien kanssa. Mikä on esimerkiksi vammaisten osuus johtajista? Tulisi tehdä samantapaisia vertailuja kuin naisten ja miesten välillä tehdään. Vammaisuuteen liittyvää tilastointia, raportointia ja tutkimusta on lisättävä. Samoin on lisättävä näiden rahoitusta.

Tarvitaan paljon systemaattista asenteisiin vaikuttavaa työtä. Ihmisten tulee voida tutustua vammaisten arkeen. Vammaisilla on oltava oikeus osallistua heitä koskevien päätösten tekemiseen, ei mitään meistä ilman meitä. Vammaisia tarvitaan päätöksenteon eri tasoille. Itsemääräämisoikeuden ja asiakkaan edun tulee olla kaiken vammaispolitiikan lähtökohtana.

Vammaisilla on oltava oikeus tehdä samoja asioita kuin vammattomien, esimerkiksi opiskella, harrastaa, vaikuttaa yhteiskunnallisesti, perustaa perhe tai käydä töissä. Vammaisten itsemääräämisoikeus, osallisuus, ihmisoikeudet, yhdenvertaisuus, esteettömyys ja saavutettavuus on huomioitava kaikessa päätöksenteossa.

Vammaisten elinikäisiä palveluita ei saa kilpailuttaa. Kun palveluita kilpailutetaan, ei asiakas pysty mitenkään vaikuttamaan tehtävään ratkaisuun. Olemme kuulleet surullisia tarinoita siitä, kuinka vammaisen elämänlaatu on selvästi heikentynyt, kun palveluita on kilpailutettu. Joskus vammainen on jopa joutunut jättämään kotinsa ja kaikki tutut ihmiset, kun hänet on pakotettu muuttamaan muualle. On rajoitettava julkisesti rahoitettujen sosiaali- ja terveyspalvelujen voiton tavoittelua, kuten yksityisten peruskoulujen kohdalla on menetelty.

3. Toimeentulo ja työelämä

Vammaisten toimeentulo on usein riippuvainen erilaisista tuista ja sosiaalieduista, kuten vaikkapa eläkkeestä ja toimeentulotuesta. Vammaisilla on paljon erilaisia kuluja. Etuuksien ja maksujen viidakko on vaikeaselkoinen, joskus jopa sosiaalityöntekijöille. Tulee tavoitella elinkustannusindeksiin sidottua perustuloa, joka parantaisi myös vammaisten toimeentuloa ja vähentäisi byrokratiaa. Samalla edellytykset työelämään siirtymiseen olisivat huomattavasti paremmat, kun palkkatyö ei veisi sosiaalietuuksia.

Vammaisten keskuudessa köyhyys on yleistä, joten kaikki pienituloisia edesauttava veropolitiikka edesauttaa myös vammaisten taloudellista pärjäämistä. Varsinkin sellaisten, joilla ei ole lähiomaisia huolehtimassa ja tukemassa arkea.

Omaishoidontuella toimeentulonsa hankkivat ihmiset ovat keskimääräistä enemmän riippuvaisia sosiaalituista, kuten toimeentulotuesta. Omaishoidon tuen minimiä tulee nostaa ja tukiluokkia lisätä, jotta omaishoito mahdollistaisi taloudellisesti turvatun elämän.

3.1 Asiakasmaksut

Pitkällä tähtäimellä siirtymällä julkisten perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja pitkäaikaissairauksien hoidon, kuntoutuksen ja niiden erilaisten sivukulujen kokonaisvaltaiseen maksuttomuuteen edesautetaan laajasti vammaisten elämänlaadun parantumista.

Tämä tukee oikeutta täysipainoiseen elämään jatkuvan byrokratian vähentyessä. Maksuttomuuden tulee kattaa myös lääkkeet, sairaankuljetukset ja erilaiset välttämättömät lausunnot sekä todistukset.

Lyhyemmän ajan tavoitteena tulee olla kaiken terveydenhuollon yhteinen maksukatto, joka kattaisi kaikki edellä mainitut hoidot ja hoitojen sivukulut. Vammais-, tulkkaus-, kuntoutus-, hoitotarvike- ja apuvälinepalvelujen tulee jatkossakin olla maksuttomia.

3.2 Maanantai kuuluu kaikille – vammainen työelämässä

Vain 15–20 prosenttia vammaisista on mukana työelämässä. Valtaosa työikäisistä vammaisista on siis työelämän ulkopuolella. Vammaisten työllistymisaste on huono verrattuna heidän koulutustasoonsa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) mukaan noin 60 % vammaisista on suorittanut keski- tai korkea-asteen tutkinnon.

Vammaisen työllistymisen esteitä ovat muun muassa työnantajien tiedon puute saatavilla olevasta tuesta sekä ennakkoluulot vammaisten henkilöiden työkykyyn ja osaamiseen liittyen.

Vammaiset nähdään liian usein osatyökykyisinä. Usein luullaan, että heidän työllistymisensä vaatisi työnantajilta mittavia taloudellisia tukitoimia. Tästä johtuen tulee käynnistää vammaisten osa- ja kokoaikaista työllistymistä edistävä poikkihallinnollinen hanke ja selvitystyö. Oletusarvona on oltava vammaisten työllistyminen työsuhteiseen palkkatyöhön ja pääsy eläketurvan sekä työterveyshuollon piirin.

3.3 Työllistymisen tuki ja työtoiminta

Työllisyyspolitiikan tulee olla sellaista, että se aktiivisesti ja systemaattisesti poistaa esteitä työllistää vammaisia, osatyökykyisiä ja muita vaikeasti työllistyviä. On myös puututtava voimakkaasti vammaisten hyväksikäyttöön ja alipalkkaukseen työmarkkinoilla.

On kartoitettava ja korjattava työtoiminnan ongelmat etenkin kehitysvammaisten kohdalla. Työsuhteen tunnusmerkit täyttävästä työstä tulee maksaa kaikille työehtosopimuksen mukainen palkka ja siitä saatava työhön kuuluva suoja. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut. Tulee kouluttaa ja palkata kuntiin, kuntayhtymiin, sairaanhoitopiireihin sekä hyvinvointialueille lisää työhönvalmentajia.

Valtaosa kehitysvammaisista käy kuntien järjestämässä työtoiminnassa työ- ja toimintakeskuksissa tai avotyötoiminnassa tavallisilla työpaikoilla (arviolta 2 000 kehitysvammaista). Ongelmana on, ettei työtoiminnassa tavoitella työllistymistä palkkatyöhön eikä siitä saa työehtosopimuksen mukaista palkkaa.

Selvitysten mukaan noin 3 500 koulutetulla kehitysvammaisella suomalaisella olisi kyky ja halu tehdä palkkatyötä. Kuitenkin tällä hetkellä vain 400–500 kehitysvammaista käy tavallisessa palkkatyössä. Heistä suurin osa on työllistynyt tuetun työllistymisen työhönvalmennuksen kautta. Tuetun työllistymisen työhönvalmennuksessa kehitysvammainen tekee palkkatyötä tavallisella työpaikalla työhönvalmentajan tuella.

Kunnat ja kuntayhtymät maksavat työtoimintaan osallistumisesta ns. työosuusrahaa, jonka suuruus riippuu kunnasta. Työosuusraha vaihtelee välillä 0–12 euroa päivässä. Keskimääräinen työosuusraha on 5 euroa päivässä. Hyvinvointialueet ja kehitysvammaisten erityishuoltopiirit on velvoitettava lailla työosuusrahan maksamiseen. Avo- ja kuntouttavasta työtoiminnasta ja työkokeilusta saatavan korvauksen, kuten työosuusrahan, on aina ylitettävä toimintaan osallistumisen kulut.

Kuntouttavaan työtoimintaan tulee mennä vain, jos ihminen todella tarvitsee kuntoutusta. Suurin osa kuntouttavasta työtoiminnasta onkin syytä korvata palkkatuella, josta työntekijä saa oikeaa palkkaa. Työkokeilussa tai työtoiminnassa ei saa pitää ketään vuodesta toiseen. Työ- tai päivätoiminnan sijasta vammaisen henkilön päivät voivat sisältää muuta mielekästä toimintaa, esimerkiksi vapaaehtoistyötä tai harrastuksiin osallistumista.

Vammaisen ihmisen kuntouttavan työtoiminnan tarpeet tulee arvioida vammaisnäkökulmasta, mutta siten, että yhdenvertaisuus palkkatuen tai muiden tukimuotojen suhteen toteutuu.

3.4 Vaikuttamismahdollisuudet työpaikalla

Vammaisten kohdalla avotyötoiminta nähdään usein pysyvänä tai melko pitkäaikaisena ratkaisuna. Vakiintunut avotyötoiminta saattaa ehkäistä työllistymistä palkkatyöhön, koska työnantajat ovat tottuneet saamaan edullisesti työntekijän. Työtoimintaan osallistuva vammainen henkilö puolestaan joutuu yhteiskunnan ulkopuolelle. Hänet eristetään tietynlaisista rooleista. Monen ihmisen elämä pyörii työn ympärillä. Palkkatyö onkin tärkeä identiteetin rakentumisen ja oman paikan löytämisen kannalta.

Työympäristön esteettisyys ja ergonomisuus lisäävät vammaisten hyvinvointia ja työn mielekkääksi kokemista. Teknologian ja uusien kommunikointitapojen lisäksi työympäristö on usein aiempaa saavutettavampi. Myönteinen ilmapiiri edistää aktiivisuutta työelämässä. Työhyvinvoinnilla on suuri merkitys vammaisten osallisuuden ja merkityksellisyyden kokemuksen kannalta.

Vammadiagnoosin saanut henkilö joutuu usein automaattisesti työkyvyttömyyseläkkeelle, mikä johtaa siihen, että hänen työllistymismahdollisuutensa ovat erittäin rajalliset. Työkyvyttömyyseläkkeelle pistetyn ihmisen on huomattavasti hankalampaa perustella palkkatyöhön hakeutumistaan kuin työttömän työnhakijan. Jo vammaisten perustoimeentulon nimeäminen työkyvyttömyyseläkkeeksi johtaa yksilön leimautumiseen ja putoamiseen työelämän ulkopuolelle.

4. Osallisuus yhteiskunnassa ja päätöksenteossa

Vammaisilla on oikeus tehdä samoja asioita kuin vammattomien. Osallisuus on perusoikeus. Sillä tarkoitetaan mahdollisuutta vaikuttaa omaan lähiympäristöön, itseä koskevien päätösten tekoon ja itseä koskeviin asioihin. Vammaisen on päästävä vaikuttamaan myös kaikille yhteisiin asioihin. Osallisuus antaa vammaiselle kokemuksen omista vaikuttamismahdollisuuksista ja kasvattaa uskoa omiin vaikutusmahdollisuuksiin myös tulevaisuudessa.

Yhteiskunnassa osallisena oleminen tarkoittaa jokaisen ihmisen mahdollisuutta terveyteen, koulutukseen, työhön, toimeentuloon, asuntoon ja ihmissuhteisiin. Kansallisella tasolla osallisuus on keskeinen osa demokratiaa. Tällöin kansalaisella on oikeus tasavertaisena osallistua ja vaikuttaa itseään koskeviin asioihin ja yhteiskunnan kehitykseen.

Vammaisen ihmisen osallisuuden aste ja yhteiskunnallinen aktiivisuus vaihtelevat elämänkulun ja tilanteiden mukaisesti. Osallisuuden kokeminen ja sosiaaliset verkostot toimivat suojaavina tekijöinä ihmisten hyvinvoinnin vajeita ja syrjäytymistä vastaan.

Vammaisen osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksilla on vahva yhteys hänen kokemaansa hyvinvointiin. Osallisuus liittyy yhteisöön ja yhteiskuntaan kuulumisen tunteeseen ja yhteisöön ja yhteiskuntaan osallistumiseen ja niissä osallisena olemiseen. Osallisuuden kokemus syntyy esimerkiksi työn, opiskelun, harrastusten tai järjestötoiminnan kautta. Osallisuus merkitsee myös vaikuttamista asioiden kulkuun ja vastuun ottamista seurauksista. Yhteiskunnallinen osallisuus tuottaa ihmisille hyvinvointia ja terveyttä, koska osallisuus luo mielekästä merkitystä elämään. Osallisuus nähdään usein syrjäytymisen vastaparina.

Osallisuus on vammaisen oikeutta tiedon saamiseen ja tuottamiseen tai esimerkiksi hänen mukaan ottamistaan omaan elinympäristöön liittyvään suunnitteluun. Vielä syvemmälle osallisuudessa mennään, kun ihmisellä on oikeus olla mukana tekemässä omaa elämää ja palveluja koskevia päätöksiä tai kun mahdollistetaan palvelujen ja muiden toimintojen kehittäminen ammattilaisten ja kansalaisten kesken.

Vammaisten osallisuutta voidaan lisätä esimerkiksi edistämällä heidän työelämään pääsyään ja helpottamalla heidän siellä pysymistään. On tärkeää tarjota vammaisille osallistumisen mahdollisuuksia niin kansalaistoiminnassa kuin palveluissa. Tämä onnistuu huomioimalla esteettömyys, saavutettavuus ja erilaisten vähemmistöryhmien tarpeet.

Osallisuutta edistetään parhaiten arjessa, eli siellä missä ihmiset luontevasti tapaavat toisiaan. Järjestöt tarjoavat osallisuuden ja vaikuttamisen paikkoja hyvin monenlaisille ryhmille, myös vähemmistöille ja heikoimmassa asemassa oleville. Järjestöistä voi saada apua ja tukea ja niiden kautta voi myös antaa sitä. Niissä voi tehdä oman panoksensa vapaaehtoisena ja vertaisena yhteisen hyvän eteen.

ehitysvammaisten osallisuutta edistävän toiminnan asiakkaat ovat laaja-alaista tai kaiken kattavaa tukea tarvitsevia henkilöitä. Toiminnan tavoite on tukea aikuisuutta, omatoimisuutta, osallisuutta ja itsenäisyyttä. Kaikille asiakkaille järjestetään heidän tarpeistaan lähtevää mielekästä toimintaa.

Osallisuutta edistävässä toiminnassa asiakkailla on henkilökohtaiset tavoitteet. Asiakas ja hänen sidosryhmänsä laativat ne yhdessä. Tavoitteena on mahdollistaa asiakkaan kykyjen mukainen toiminta ja osallisuus yhteisöön sekä yhteiskuntaan.

Tärkeitä ovat vuorovaikutussuhteet toisten ihmisten kanssa, omien valintojen tekeminen, ilon kokeminen ja voimaantuminen. Toiminnassa voidaan käyttää tulkkausta sekä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiomenetelmiä. Toiminta sisältää mm. kulttuuria, taidetta, liikuntaa, musiikkia sekä aisti- ja luontoelämyksiä. Tulee kehittää ja ottaa käyttöön erilaisia tuetun päätöksenteon keinoja, jotta vammaisen ihmisen oma ääni saadaan kuuluviin. On syytä parantaa puhe- ja kuulovammaisten mahdollisuuksia kommunikoida.

Osallisuus on kuulumista sellaiseen kokonaisuuteen, jossa pystyy liittymään erilaisiin hyvinvoinnin lähteisiin ja elämän merkityksellisyyttä lisääviin vuorovaikutussuhteisiin. Osallisuus on vaikuttamista oman elämänsä kulkuun, mahdollisuuksiin, toimintoihin, palveluihin ja joihinkin yhteisiin asioihin.

Osallisuutta kokeva vammainen ihminen pystyy vaikuttamaan omiin asioihinsa ja yhteisiin asioihin. Osallisuuden kokeminen lisää hyvinvointia. Syrjäytyminen/syrjäyttäminen on osallisuuden ulkopuolelle jäämistä.

4.1 Vammaiset päätöksenteossa

Terve demokratia vaatii mahdollisimman laajaa edustusta ja vallan jakamista. Tämä tekee vammaisten oikeuksista ja mahdollisuuksista osallistua yhteisten asioiden hoitamiseen ja niistä päättämiseen äärimmäisen tärkeitä kaikille. Perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen vaatii panostuksia osallistumisen mahdollistamiseen.

4.11 Vammaisasiavaltuutettu

Vammaisten oikeudet vaativat sen, että Suomeen perustetaan vammaisasiavaltuutetun virka. Nyt moni vammainen ja hänen läheisensä joutuu viemään asiansa oikeuteen asti saadakseen hänelle kuuluvat oikeudet. Yhdenvertaisuusvaltuutetulla on jo nyt kädet täynnä työtä, eikä hän pysty hallitsemaan koko vammaislain laajaa skaalaa. Vammaisnäkökulman esiintuominen ja esimerkiksi vireillä olevien hankkeiden arviointi YK:n vammaissopimuksen pohjalta kuuluisivat vammaisasiavaltuutetun tehtäviin.

Vammaisasiavaltuutetun tehtävänä on vammaisten välisen tasa-arvon edistäminen ja vammaisten yhdenvertaisuuden lisääminen koko väestöön nähden. Vammaisasiavaltuutetun tehtävä olisi vaikuttaa myös asenteisiin ja ennakkoluuloihin. Asenteissa on paljon tekemistä.

Vammaisasiavaltuutettu voisi hyvin nostaa vammaisten asioita julkisuuteen, jolloin syntyisi keskustelua. Virallista valvontaelintä tarvitaan järjestöjen mielestä turvaamaan vammaisten oikeuksien ja palvelujen toteutuminen.

Vammaiset ihmiset joutuvat kerta toisensa jälkeen taistelemaan oikeuksiensa puolesta viranomaisten ja palveluntuottajatahojen kanssa. Vammaiset kamppailevat sen puolesta, että he saisivat yhdenvertaiset ja tasa-arvoiset palvelut. Vammaisasiavaltuutetun tehtävä olisi välittää tietoa ja lisätä yhteistyötä eri viranomaistahojen, vammaisten ja kolmannen sektorin välillä.

4.12 Vammaisneuvostot

Vammaisuus on monimuotoista ja yksilöllistä. Kenenkään yksilön – oli hän vammainen tai ei – ei voida olettaa pystyvän arvioimaan päätösten seurauksia kaikkien vammaisten kannalta. Tämän takia kuntalain 28. pykälä vaatii kunnilta vammaisneuvostojen perustamista ja kuuntelemista. Vammaisneuvostoja tulee kuulla ainakin seuraavissa asioissa: terveydenhoito- ja sosiaalipalvelut, vammaispalvelut, koulutus ja sivistys, työelämä, toimeentulo, asuminen ja sosiaaliset suhteet.

Laissa on säädettävä, että valtion, kuntien ja hyvinvointialueiden tulee edistää julkisten palveluiden esteettömyyttä ja saavutettavuutta, kehittää yleisiä palveluita vammaisille sopiviksi sekä edistää ja seurata vammaisten elinoloja ja osallistumis-, toiminta- ja vaikutusmahdollisuuksia.

4.2 Saavutettavuus päätöksenteossa

4.21 Tiedon saavutettavuus

Demokratia joko toimii kaikille yhdenvertaisesti tai se epäonnistuu. Kaikilla – myös vammaisilla – tulee olla perus- ja ihmisoikeuksien mukainen ja moraalinen oikeus osallistua päätöksentekoon. Tulee kehittää uusia tapoja kuulla asiakkaita ja osallistaa heidät palveluiden ja tukien kehittämiseen. Vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeus, osallisuus, ihmisoikeudet, yhdenvertaisuus, esteettömyys ja saavutettavuus on huomioitava kaikessa päätöksenteossa. On yhteiskunnan etu ja vastuu mahdollistaa tämä. Tavoite jää kuitenkin toteutumatta, milloin tietämättömyydestä, milloin säästämisvimmasta. Päätöksenteon saavutettavuudessa on kaksi tärkeää tekijää: tiedon saavutettavuus ja vaikuttamisen esteettömyys.

4.21 Vaikuttamisen esteettömyys

Vammaisten tulisi pystyä käyttämään lain heille suomaa valtaa vaikuttaa yhteiskuntaan. Vammaisen on voitava asettua ehdolle vaaleissa sekä äänestää (esim. äänestyspaikan esteettömyys). Vammaisia tulee rohkaista, monin eri keinoin, äänestämään ja ryhtymään ehdolle erilaisissa vaaleissa. Suoraan toimintaan osallistumisen ja virallisten väylien käyttämisen pitää olla myös mahdollista.

4.3 Järjestötoiminta

Viime hallitusten harjoittama julkisen sektorin leikkauspolitiikka on tehnyt järjestötoiminnasta entistäkin tärkeämpää. Kun julkinen sektori on ollut kyvytön hoitamaan vammaisten asioita ja yksityinen sektori on ollut suurelle osalle liian kallis, on kolmas sektori joutunut ottamaan kontolleen paljon yhteiskunnan velvollisuuksia.

Poliittinen vaikuttaminen on kansalaisen perusoikeus, mutta se vaatii järjestelmässämme monesti enemmän kuin vammaisella on muiden haasteidensa ohella mahdollista tehdä. Yhdistykset antavat heille äänen. Vapaaehtoistoiminnassa kukin voi panostaa kykynsä mukaan. Näin jokainen voi saada äänensä kuuluville.

Vaikka yhdistykset mahdollistavat yksilön osallistumisen varallisuuteen katsomatta, yhdistys itse tarvitsee varoja, varsinkin paikatessaan yhteiskunnallisen tukiverkon aukkoja. Vammaisyhdistysten toiminta on erityisen raskasta, eikä ammattitaitoa vaativaa työtä voi vaatia tehtävän pelkällä talkoohengellä. Kunnolla rahoitetulla kolmannella sektorilla on erinomaiset valmiudet auttaa.

Vammaisyhdistysten toimintaedellytyksiä olisi parannettava, sillä ne ovat verrattomia kokemusasiantuntijuuden keskittymiä. Ne koostuvat ihmisistä, joilla on ajankohtaista tietoa vammaisten arjesta ja innokkuutta tietojensa kehittämiseen sekä soveltamiseen. Nämä ominaisuudet ovat korvaamattomia vammaisuuteen liittyvissä asioissa.

Yhdistysten tieto on ajantasaista juuri siksi, että se perustuu aidoille kokemuksille. Järjestöt valjastavat jäsentensä ja muiden asianomaisten eletyn elämän tarjoten yhteiskunnalle tietoa ja kokijoille osallisuutta yhteiskunnassa. Välittömimmin tämä näkyy siinä, miten vammaisjärjestöt järjestävät vertaistukea ilman monimutkaista byrokratiaa. Välillisesti ne auttavat ihmisiä ja yhteiskuntaa ymmärtämään vammaisuuden haasteita ja näin ehkäisemään niitä poliittisella vaikuttamisella.

Yhdistämällä arjen kokemuksen ja ruohonjuuritason osallistamisen vammaisyhdistykset pystyvät toimimaan nopeasti ja täsmällisesti. Ne tietävät paikalliset olot ja ongelmien erityispiirteet, eikä niiden tarvitse kompastella sisäisen byrokratian kanssa. Ne ovatkin täysin korvaamaton aisapari julkisen sektorin palveluille.

Tähän kuitenkin tarvitaan kunnolliset, luotettavat resurssit. Talkoointoon luottaminen haastavissa tehtävissä johtaa aktiivien loppuunpalamiseen ja tukiverkon pettämiseen, mikä vain pahentaa yhteiskunnan ongelmia.

4.4 Terveyspalvelujen ja sairaanhoidon päätöksenteko

Vammaiset ovat oikeutettuja samoihin terveydenhuollon palveluihin kuin muutkin kuntalaiset. Terveyspalveluissa tulee toteutua itsemääräämisoikeus, osallisuus sekä yhdenvertaisuus.

Vammaisten henkilöiden elämässä on tekijöitä, joiden vuoksi he ovat lähtökohtaisesti epätasa-arvoisessa tilanteessa verrattuna muihin potilasryhmiin. Vammaiset henkilöt ovat muiden lailla kiinnostuneita omasta terveydestään ja huolissaan omista vaivoistaan. Vammaiset haluavat osallistua omaan hoitoonsa ja sitä koskevaan päätöksentekoon muiden lailla. He myös pitävät tärkeänä oikeutta vaikuttaa omiin asioihinsa.

Vammaisten ja hoitohenkilökunnan hyvän luottamuksellisen suhteen muodostuminen on hyvin tärkeää. Sen luomiseksi sekä kehittämiseksi tulee olla valmis uhraamaan paljon aikaa ja vaivaa. Hoitohenkilökunnan on oltava valmis panostamaan hyvän kontaktin luomiseen. Käytössä tulee olla useita eri kommunikointikeinoja.

Vammaisen ja hänen hoitajansa välinen kommunikointi on tuloksekasta silloin, kun hoitaja tuntee vammaisen hyvin yksilönä. Vammaisen toimintakyvyn, kommunikaation ja sosiaalisen elämän kuvaaminen on usein myös lääkärille tarpeellista tietoa. Se myös mahdollistaa oikeanlaisen hoidon.

Vammaiset ja heidän omaisensa kokevat ongelmiksi hoitohenkilökunnan heikot tiedot vammaisuudesta sekä vammaisen ja hoitohenkilökunnan välisen vuorovaikutuksen. Erityisesti kokemattomille hoitajille on haasteellista kohdata vammaisia ja heidän perheitään.

Eri toimijoilla on tällä hetkellä erilliset asiakas- ja potilastietojärjestelmät. Terveydenhuollon tulee yhtenäistää eri palvelut, jotta ne toimivat yhdessä. Näin vältetään päällekkäin toimimisen riski. Samalla ohjataan kokonaisvastuuta perusterveydenhuoltoon.

4.5 Hoitosuunnitelma

Vammaisella henkilöllä olisi syytä olla yksi ns. yleishoitosuunnitelma, jossa olisi kaikki se tieto, jota voidaan käyttää erillisten suunnitelmien tekoon. Yleissuunnitelmassa tulee olla esillä sellaisia tietoja rinnakkain, jotka auttavat diagnostista päättelyä. Kerätty tiivistelmätieto helpottaa esitietojen saamista asiakkaasta. Lääkärin tulee ehtiä tutustua esitietoon ennen vastaanottoa tai konsultaatiota.

Olisi hyvä, että terveyskeskuksessa olisi määritelty yhteistyölääkäri, jolla on osaamista vammaisuuteen liittyen. Tällöin myös kommunikointi helpottuu. Potilastuntemus on tärkeä apu hoidon kiireellisyyden tai hoidon suunnan miettimisessä.

5. Yhdenvertaisuus arjessa

Vammaisella henkilöllä on oltava mahdollisuus käydä töissä, opiskella, harrastaa, vaikuttaa yhteiskunnallisesti, perustaa perhe ja valita miten, missä ja kenen kanssa hän asuu. Yhteiskunnan esteettömyys ja saavutettavuus on ymmärrettävä laaja-alaisesti. Pelkkä mahdollisuuksien tasa-arvo ei riitä, tarvitaan positiivista erityiskohtelua ja kohtuullisia mukautuksia. Vammaiset tarvitsevat palveluita, joita vammattomat eivät tarvitse. Yhdenvertaisuuslain mukaan meillä kaikilla on yhdenvertaiset oikeudet. Jokainen vammainen ihminen on ennen kaikkea yksilö. Hän on muutakin kuin vammansa. Pitää nähdä vamman yli, ohi ja ulkopuolelle.

Vammaisen arkeen vaikuttavat samat asiat, jotka vaikuttavat vammattoman arkeen. Vammaisten elämään eivät vaikuta vain sosiaali- ja terveyspalvelut, koulutus ja sivistys, vaan myös esimerkiksi kaavoitus ja kulttuuri. Mikä tahansa asia, joka vaikuttaa tavallisen kuntalaisen elämään, vaikuttaa myös vammaisen ihmisen elämään. Avainasemassa ovat ihmiset itse ja heidän asenteensa. Vammaisten ihmisten ja vammattomien kohtaamiset ovat äärimmäisen tärkeitä. Vammaisten perusoikeuksien tulee toteutua ilman, että he joutuvat valittamaan oikeuteen asti saadakseen oikeutta.

5.1 Yhdenvertaisuus ja saavutettavuus

On edistettävä yhteiskunnan saavutettavuutta. Siitä hyötyvät niin vammaiset ihmiset kuin maahanmuuttajat, iäkkäät, lapsiperheet ja muutkin kansalaiset. Saavutettavuus hyödyttää kaikkia eikä ole kenellekään haitaksi.

Saavutettavuus on muutakin kuin fyysisiä luiskia ja hissejä. Se on muun muassa tiedottamisen selkeyttä, selkokieltä, tulkkausta tai esimerkiksi näkövammaiselle sopiva tietokone. Se tarkoittaa myös tiedonsaantia yhteiskunnallisista asioista ja uutisista, mahdollisuutta toimia digitaalisessa maailmassa yhdenvertaisesti ja osallistua kaikkeen siellä tapahtuvaan toimintaan.

5.2 Asuminen

Jokaisella ihmisellä on oikeus kohtuuhintaiseen kotiin. Kodin tulee olla sellainen, että siinä pystyy elämään täysipainoisesti ja turvallisesti. Erityistä huomiota pitää kiinnittää yksityisyyden suojaan kotiin tarjottavien eri palveluiden viidakossa. Asuntojen esteettömyyssäädöksiä ei tule höllentää. Väestö ikääntyy, joten esteettömiä asuntoja on rakennettava ja peruskorjattava tarpeeksi.

Vammaisten ja muiden paljon tukea tarvitsevien ihmisten pitää voida halutessaan asua yhteisöllisesti. Yhteisöllisessä asumisessa vahvistetaan asukkaan itsemääräämisoikeutta ja tarjotaan asiakkaalle hänen tilanteensa mukaan muuttuvat yksilölliset palvelut. Yhteiskunta ei kuitenkaan saa rangaista vammaista leikkaamalla etuuksia sen vuoksi, että vammainen ihminen asuu yhdessä jonkun kanssa. Kimppa-asuminen on ekologisesti, sosiaalisesti ja taloudellisesti järkevää.

Vammaisten tulee voida päättää itse missä, miten ja kenen kanssa he asuvat. Vammaisten omaisia ei saa pakottaa ympärivuorokautiseen omaishoitoon, eikä vammaista itseään laitokseen tai palveluasumiseen. Pitää huomioida niin vammaisen kuin hänen omaishoitajansa voimavarat.

Palveluasumista tulee voida järjestää paitsi asumisyksiköissä, myös kotona. Vammaiselta tulee voida periä pitkäaikaisesta palvelutalo-, perhe- tai laitoshoidosta vain hänen ylläpidostaan aiheutuvat kustannukset, iästä tai diagnoosista riippumatta. Erityistä huomiota tulee kiinnittää siihen, että asukkailla on hyvät elinolot ja viriketoimintaa. Hyvät elinolot sisältävät mm. ravintorikkaan ruoan, terveyspalvelut ja mahdollisuuden harrastaa liikuntaa ja ulkoilua. Myös asukkaiden kotirauhaan on kiinnitettävä huomiota. Viranomainen on aina vastuussa siitä, että vammaista kohdellaan asumisyksikössä inhimillisesti. Hänellä on oltava oikeus yksityisyyteen ja koskemattomuuden suojaan. Jos ryhmämuotoisessa asumisessa tapahtuu väärinkäytöksiä, on niihin puututtava välittömästi.

Pitkäaikaishoidossa asuvien luona pitää voida olla mahdollisuus vierailla vapaasti. Jos vammainen muuttaa pitkäaikaishoitopaikkaan, on hänen puolisollaan oltava oikeus muuttaa mukana.

Kehitysvammaisten ihmisten asumisestaan maksaman korkeamman kiinteistöveron voidaan katsoa olevan ristiriidassa YK:n vammaisten henkilöiden ihmisoikeussopimuksen kanssa. Kiinteistöverolakia pitäisi muuttaa siten, että vakituiseen asumiseen luetaan myös erityisryhmien ryhmämuotoinen asuminen, perhehoito, palveluasuminen ja tuettu asuminen. Kehitysvammaiset maksavat keskimäärin kaksi kertaa suurempaa kiinteistöveroa kuin muut kansalaiset.

Perhehoidossa, laitoksissa ja erilaisissa asumisyksiköissä asuvien ihmisten kohtelusta tulee tehdä valtakunnallinen selvitys, jotta varmistetaan asumisen inhimillisyys ja turvallisuus. Asumispalveluita ei saa kilpailuttaa, sillä tulevaisuuteen pitää voida luottaa.

5.21 Kodin muutostyöt

Jos asuntoon täytyy tehdä muutostöitä, on ne tehtävä asukkaan tarpeita ja toiveita vastaavalla tavalla. Muutostöitä voidaan toteuttaa vuokra-, asumisoikeus, osaomistus- tai omistusasuntoon. Voi olla kyse myös ryhmämuotoisesta asumisesta tai palvelutaloasumisesta. Erotilanteissa voi vammaisella lapsella olla tarve asunnon muutostöihin kahdessa eri osoitteessa.

Laissa säädetään, että julkisen sektorin tulee ensisijaisesti itse toteuttaa asunnonmuutostyöt kohtuullisessa ajassa, mutta jos asiakas kuitenkin, perustellusta syystä, haluaa toteuttaa ne itse, pitäisi kunnan, kuntayhtymän tai hyvinvointialueen korvata asiakkaalle muutostöiden kustannukset kahden kuukauden kuluessa siitä, kun asiakas on hakenut korvausta kustannusten syntymisestä.

Jos ihminen muuttaa, on hänellä oltava oikeus saada tarvitsemansa palvelut uudelta hyvinvointialueelta.

5.3 Perhe ja parisuhde

Vammaisella on oltava oikeus hankkia lapsia ja hoitaa heitä, ellei sitä todeta lapsen kasvun ja kehityksen kannalta haitalliseksi.

Tulee rohkaista vammaista itsenäistymään, muodostamaan parisuhde/perhe ja ilmaisemaan omaa seksuaali- ja sukupuoli-identiteettiään. On lisättävä ammattilaisiin, kuten opettajiin sekä sosiaali- ja terveydenhuollon henkilökuntaan, kohdistuvaa tiedotusta ja koulutusta koskien vammaisten oikeutta parisuhteeseen, perheeseen, seksuaalisuuteen, ehkäisyyn ja perhesuunnitteluun.

5.4 Apuväline- ja hoitotarvikepalvelut

Kaikilla vammaisilla ihmisillä on oltava oikeus tarvitsemiinsa apuvälineisiin ja hoitotarvikkeisiin. On turvattava apuväline- ja hoitotarvikepalveluiden toimivuus ja apuvälineiden ja hoitotarvikkeiden riittävyys koko maassa.

Vammaisen tarvitsemien hoitotarvikkeiden ja apuvälineiden on oltava maksuttomia. Hyvinvointialueen tai kunnan tulee järjestää ne.

Tulee parantaa apuvälineiden huoltoa ja uusimista. Epäsopivan ja rikkoutuneen apuvälineen tilalle pitää saada uusi. Apuvälineen korjauksen tai varalaitteen tai uuden välineen saamisen pitää tapahtua kohtuullisessa ajassa.

Apuvälinepalveluiden on korvattava arjessa tarvittavien apuvälineiden hankinnasta, ylläpidosta ja huollosta koituvat kustannukset vammaiselle täysimääräisesti. Apuvälinepalveluiden tulee vastata apuvälineiden kuljettamisesta huoltoon ja asiakkaan luokse tai niiden pitää korjata apuvälineet asiakkaan kotona. Uuden apuvälineen hakemisen ja vanhan huoltoon viemisen tulee olla asiakkaalle maksutonta.

Tulee perustaa riippumaton moniammatillinen apuvälinetyöryhmä, jonka tehtävänä on laatia uudet valtakunnalliset lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden myöntämisperusteet. Tulee korjata nykyisten STM:n lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineille laatimien valtakunnallisten myöntämiskriteerien epäkohdat. Apuvälineiden myöntämisen tulee perustua yksilölliseen tarveharkintaan.

Vammaisen harrastuksissaan tarvitsemat välineet tulee säätää lakisääteisiksi. Hyvinvointialueella on oltava velvollisuus myöntää vammaiselle ainakin yksi hänen harrastuksessa tarvitsemansa apuväline. Sen myöntäminen ei saa enää olla harkinnanvaraista.

On kehitettävä lisää erilaisia apuvälineitä avustettuun seksiin ja tiedotettava tästä enemmän vammaisille, heidän puolisoilleen ja avustajilleen.

Vammaisella on oltava oikeus ottaa muuttaessaan mukaansa hänellä käytössään olevat apuvälineet ja hoitotarvikkeet, mikäli hän niitä tulevaisuudessakin tarvitsee. Vammaisen käytössä olevat apuvälineet ja hoitotarvikkeet siirtyvät uuden hyvinvointialueen, kunnan, kuntayhtymän tai sairaanhoitopiirin omistukseen.

5.5 Kuljetuspalvelut ja koulukyydit

Ensisijainen tapa järjestää kaikille soveltuva liikkuminen on esteetön ja toimiva joukkoliikenne, joka sisältää kutsu- ja palveluliikenteen. Aina on kuitenkin olemassa heitä, jotka eivät pysty julkista liikennettä vammansa tai sairautensa vuoksi käyttämään. Kunnilla ja tulevaisuudessa hyvinvointialueilla onkin velvollisuus järjestää erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten matkat varhaiskasvatukseen ja kouluun sekä vammaisten kuljetuspalvelut sosiaalihuolto- , vammaispalvelu- ja kehitysvammalakien perusteella.

Vammaispalvelulain mukaiset kuljetuspalvelut on tarkoitettu niille, joilla on sairauden tai vamman takia erityisiä vaikeuksia käyttää julkista liikennettä. Kuljetuspalvelut mahdollistavat vammaisten asioinnin kodin ulkopuolella sekä harrastukset ja työn. Niinpä kuljetuspalvelumatkojen määrässä on otettava huomioon henkilön omat tarpeet, perhetilanne ja mahdollisuudet osallistua yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden tavoin.

Vammaispalvelulain mukaisten matkojen lisäksi kuljetuspalveluita voidaan myöntää myös sosiaalihuoltolain perusteella. Tämä koskee niitä henkilöitä, joilla on jonkin verran vaikeuksia käyttää julkista liikennettä, mutta jotka eivät ole oikeutettuja vammaispalvelulain mukaisiin kyyteihin. Usein niitä käyttävät ovat iäkkäitä ihmisiä. Sosiaalihuoltolain mukaiset kuljetuspalvelut ovat harkinnanvaraisia ja määrärahasidonnaisia. Kuntien ja kuntayhtymien monenkirjavat käytännöt tulee yhtenäistää.

Vammaispalvelu- ja sosiaalihuoltolain mukaisten kuljetuspalveluiden järjestämistavat vaihtelevat kunnasta toiseen. Monessa kunnassa ja kuntayhtymässä on kuljetuspalveluissa siirrytty keskitettyyn järjestelmään ja on todella harvinaista, että asiakas irrotetaan siitä. Yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on keskitetyssä järjestelmässä vaikeaa. Joissakin kunnissa on oma kyytien välityskeskus, kun taas jotkut kunnat ostavat palvelun taksiyrityksiltä.

Heinäkuussa 2018 voimaan tullut liikennepalvelulaki vaikutti paljon taksikyytien toimivuuteen, sillä takseilla ei ole enää asemapaikka- tai päivystysvelvoitetta eikä esteettömien autojen kuljettajilla ole kouluttautumisvelvoitetta. Esteetöntä autoa tarvitsevilla, maaseudulla ja hiljaisina vuorokaudenaikoina, on ollut erityisesti vaikeuksia saada auto. YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisilla tulee olla vammattomiin nähden yhdenvertainen oikeus osallistua yhteiskuntaan. Hyvinvointialueiden tulee varmistaa, että esteettömiä autoja on riittävästi saatavilla ja että syrjäseuduilla on kaikkina vuorokaudenaikoina tarpeeksi autoja saatavilla.

Uusi liikennepalvelulaki merkitsee sitä, että kunta tai kuntayhtymä velvoitetaan kilpailuttamaan kuljetuspalvelunsa, ellei kunta tai kuntayhtymä tuota kuljetuspalveluita itse tai yhdessä muiden kuntien kanssa. Kunta voi järjestää kuljetukset myös suorahankintana. Välityskeskukset ja kuljetukset voidaan kilpailuttaa yhdessä tai erikseen. Kunnalla voi olla myös oma välityskeskus.

Hyvinvointialueen tulee myöntää vammaispalvelulain mukaisina kuljetuspalveluina asiakkaan tarvitsemat opiskelu- ja työmatkat sekä vapaa-aikaa ja asiointia varten kuukaudessa vähintään 18 yhdensuuntaista matkaa eli yhdeksän edestakaista matkaa. Matkoja ei voi yleensä siirtää kuukaudelta toiselle. Tuo yhdeksän edestakaista matkaa ei useinkaan riitä henkilön harrastuksiin, ystävien ja sukulaisten tapaamiseen ja asiointiin. Osa kunnista myöntää hakemuksesta lisää vapaa-ajan matkoja, mutta monikaan ei osaa tai uskalla hakea lisää matkoja. Käytännössä minimistä on tullut maksimi.

Kuntien välillä on tällä hetkellä todella suuret erot kuljetuspalveluiden käytännöissä ja siinä, millä kriteereillä lisämatkoja vapaa-aikaan myönnetään ja saako kuljetuspalveluita käyttää kotiseudun ulkopuolella. Kuljetuspalvelukyytejä voi lain mukaan käyttää vain alueella, joka käsittää asiakkaan kotikunnan sekä sen naapurikunnat ja toiminnalliset lähikunnat. Kaikki kunnat eivät tämän vuoksi myönnä asiakkailleen, millään perusteella, mahdollisuutta käyttää kuljetuspalveluita kotiseudun ulkopuolella.

Kuljetuspalveluita pitää voida käyttää koko maassa. Lakiin tulee lisätä se, että hyvinvointialueella tulee olla velvollisuus myöntää matkoja asiakkaan kotiseudun ulkopuolelle, mikäli asiakkaan tarve sitä vaatii. Hakemuksesta asiakkaalla tulee olla oikeus saada enemmän kuin 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa. Jos asiakas haluaa, pitää hänen voida siirtyä kuukausikiintiöstä vuosikiintiöön matkoissa.

5.6 Kela-kyydit

Kela-kyydit tarkoittavat Kelan korvaamia taksi- tai ambulanssimatkoja terveydenhuoltoon, kuntoutukseen, apuvälinepalveluihin tai sopeutumisvalmennukseen. Kela-kyydit on tarkoitettu niille, jotka eivät ilman kohtuuttomia vaikeuksia pääse terveydenhuoltoon julkisen liikenteen avulla. Kela-kyytejä voivat käyttää nekin, jotka asuvat sellaisessa paikassa, ettei sinne kulje julkinen liikenne sujuvasti. Kyytiin voi olla oikeutettu myös silloin, kun pitää päästä terveydenhoitoon sellaiseen aikaan vuorokaudesta, ettei julkinen liikenne kulje. Jos ihminen matkustaa terveydenhuoltoon, kuntoutukseen tai sopeutumisvalmennukseen, ei hän voi käyttää kuljetuspalveluita, vaan hänen tulee tilata Kela-kyyti.

Pienituloisten terveydenhuoltoon pääsyn esteenä ovat korkeat Kela-kyytien omavastuut. Asiakas joutuu maksamaan Kela-kyydistä enintään 25 euron omavastuun. Jos matkan hinta on alle 25 euroa, saa kuljettaja veloittaa asiakkaalta mittarilukeman verran. Kaikki maksetut Kela-kyytien omavastuut huomioidaan ns. matkakatossa. Tällä hetkellä matkakatto on 300 euroa vuodessa. Matkakatto olisi kohtuullistettava. Yksittäisen matkan omavastuuta tulee myös kohtuullistaa.

On eriarvoista, että osa ihmisistä pääsee terveydenhoitoon julkisen liikenteen hinnalla, kun taas toiset joutuvat maksamaan samasta matkasta moninkertaisesti. Ne, jotka joutuvat maksamaan hoitoon pääsystään erityisen korkean hinnan suhteessa tuloihin, ovat pienituloisia, jotka tarvitsevat usein terveydenhoitoa. Korkeat maksut kohdistuvat valikoituneisiin väestöryhmiin, kuten vammaisiin, kroonisesti sairaisiin ja vanhuksiin.

Kelan tulee korvata kyydit myös muualle kuin lähimmälle terveysasemalle tai sairaalalle. Myös Kela-kyytejä käyttävällä pitää olla vapaus valita itse missä käy hoidossa. Se, että tarvitsee Kela-kyytiä päästäkseen terveydenhoitoon, ei saa olla syy kaventaa ihmisen valinnanvapautta. On eriarvoista, ettei Kela-kyydillä saa matkustaa ennaltaehkäisevän terveydenhuollon vastaanotolle, kuten seulontoihin, rokotuksiin, mammografiaan tai papakokeeseen.

5.7 Joukkoliikenne

Jatkuvasti kuulemme uutisia ihmisistä, jotka ovat jääneet asemalle, kun junassa ei ollut pyörätuolihissiä, tai että bussiin ei mahtunut pyörätuolilla. Joukkoliikenteen tulisikin aina olla esteetöntä ja saavutettavaa. On lisättävä paikkoja liikuntavammaisille, lastenvaunuille ja polkupyörille, jotta kaikki mahtuisivat kyytiin.

Lähiseudun joukkoliikenteen tulee olla maksutonta kaikille perusturvan varassa eläville, kuten kansan- ja takuueläkeläisille, omaishoitajille ja vammaisille. Se kannustaisi käyttämään joukkoliikennettä auton, kuljetuspalvelukyydin tai Kela-kyydin sijaan. Tämä myös lisäisi mahdollisuuksia osallisuuteen. Vammaisella on aina oltava oikeus yhteen maksuttomaan saattajaan.

Kaikissa junissa on oltava konduktööri, myös paikallisjunissa, jotta liikuntavammaisilla on mahdollisuus päästä kyytiin ja junasta pois. Tulee myös merkitä esteettömien vaunujen pysähtymispaikat. Vammaisen on voitava ostaa, ilman lisämaksua, kaukojunaan sekä pyörätuoli- että tavallinen paikka. Kaukojunien ravintolavaunuihin tulee olla esteetön pääsy.

Kaikkien juna-, metro- ja linja-autoasemien sekä raitiovaunu- ja bussipysäkkien kunnossapidon tulee toimia ja niiden tulee olla esteettömiä.

5.8 Tulkkauspalvelut

Kelan henkilökuntaa tulee kouluttaa huomioimaan paremmin erilaisten asiakasryhmien tarpeet tulkkauspalvelupäätösten teossa. Koulutuksessa tulisi olla mukana kokemuskouluttajia.

Kelan on kartoitettava tulkkauspalveluidensa toimivuus. Tulee selvittää, onko asiakasryhmien välillä eroja tulkkauspalveluiden toimivuudessa, ja on puututtava havaittuihin epäkohtiin. Kilpailutuksessa on painotettava laatua ja asiakkaan etua hinnan sijaan.

On tutkittava tulkkauspalveluiden toimivuus työelämän tarpeiden kannalta. Tämän tulee olla osa osatyökykyisten ja vammaisten työllisyyden edistämisen poikkihallinnollista hanketta.

Jokaisella on oltava käytössään tarvitsemansa puhetta korvaavat apuvälineet. Kaikilla tulee olla riittävästi tulkkauspalveluita. On myös turvattava erilaisten puhetta korvaavien kommunikaatiomenetelmien opetus. Jokaisella on oltava käytössään joku tapa, jolla kommunikoida muiden kanssa.

5.9 Henkilökohtainen apu

Henkilökohtainen apu on käytännössä ainoa tapa saada yksilöllistä apua kodin ulkopuolella. Avustaja auttaa vammaista henkilöä sellaisissa toimissa, jotka vammainen tekisi itse, jos pystyisi. Hän avustaa kotona, asioinnissa, harrastuksissa, työssä tai opiskelussa.

Liian pienet avustustuntimäärät rajoittavat vammaisen ihmisen kodin ulkopuolista toimintaa, kuten harrastamista. Usein henkilökohtaisen avun tuntimäärää ei arvioida suhteessa täysimääräiseen yhteiskuntaan osallistumiseen, vaan myönnetty tuntimäärä riittää vain välttämättömiin toimiin. Ongelmaksi koetaan myös avustusjärjestelmän monimutkaisuus ja se, ettei vammaisten työnantajuutta tueta riittävästi.

Vammaryhmien välillä on eroja siinä, saako henkilökohtaista apua riittävästi ja onko se järjestetty henkilölle soveltuvalla tavalla. Yleisimmin henkilökohtaisen avun määrää pitivät riittämättömänä ne, joilla oli kognitiivinen vamma, neuropsykiatrinen häiriö, epätyypillinen vamma tai kehitysvamma. Vähiten ongelmia avustajatuntien riittävyydessä oli fyysisesti vammaisilla.

Henkilökohtaisen avun järjestäminen henkilökohtaisella budjetoinnilla ei ole vammaisen ihmisen edun mukaista, sillä on vaikea etukäteen arvioida, millainen budjetti on riittävä. Avustajien palkkakustannukset vaihtelevat paljon mm. sairaslomien takia. Yksi yllättävä sairausloma voi keikauttaa koko budjetin.

Henkilökohtaisen avun voimavararajaus/-edellytys on poistettava vammaispalvelulaista. Avun ulkopuolelle ei saa rajata mitään vamma- tai ikäryhmää. Tarvittaessa on käytettävä tuettua päätöksentekoa, kommunikaation apuvälineitä sekä tulkkausta ja huomioida asiakkaan läheisten ja omatyöntekijän mielipide.

Henkilökohtaista apua tulee myöntää kaikille vammaisille, jotka tarvitsevat paljon apua arjessaan, iästä tai diagnoosista riippumatta. Vapaa-ajan toiminnoissa avustamiseen on kunnan, kuntayhtymän tai hyvinvointialueen myönnettävä vähintään 30 tuntia henkilökohtaista apua kuukaudessa.

Henkilökohtaisen avun on oltava asiakkaalle maksutonta ja se on järjestettävä vammaiselle sopivalla tavalla. Kaikissa kunnissa, kuntayhtymissä ja hyvinvointialueilla tulee olla käytössä kolme eri järjestämistapaa tai mallia. Vammaisen tulee voida valita työnantajamallin, ostopalvelumallin ja palvelusetelimallin väliltä. On myös oltava mahdollista käyttää useampaa mallia yhtä aikaa.

Ketään ei saa pakottaa toimimaan työnantajana, mutta se on mahdollistettava kaikille sitä haluaville ja siihen pystyville. Lakiin tulee kirjata työnantajamallin ensisijaisuus ja työnantajien mahdollisuus saada tukea työnantajuuteensa. Henkilökohtaista apua tarvitseville on järjestettävä perehdytystä, neuvontaa ja mahdollisuus vertaistukeen. On syytä myös tukea työnantajia työnantajavelvollisuuksien toteuttamisessa.

On parannettava avustajien palkkausta ja laadittava yhdenmukaiset kriteerit avustajien palkan suuruuden määrittelylle.

Heta-liiton, ammattiyhdistysten sekä vammais- ja potilasjärjestöjen on syytä kehittää yhdessä henkilökohtaisen avustajan ammattitutkintoa paremmin vammaisten tarpeita vastaavaksi. Samoin vammaispalveluissa työskenteleville tulee järjestää täydennyskoulutusta, jossa opetetaan tunnistamaan ja arvioimaan vammaisten ihmisten henkilökohtaisen avun tarpeita. Koulutuksessa tulee myös käsitellä erilaisia henkilökohtaisen avun järjestämisen malleja ja niiden eroja. Tavoitteena on kuntien, kuntayhtymien ja hyvinvointialueiden toimintatapojen selkeyttäminen ja yhdenmukaistaminen.

Tulee laatia opas henkilökohtaisesta avusta avustajille, heidän työnantajilleen sekä kuntien, kuntayhtymien ja hyvinvointialueiden vammaispalveluiden työntekijöille yhdenmukaistaaksemme henkilökohtaisen avun käytäntöjä.

6. Hallintokäytännöt viranomaisten taholta

Hallintokäytännöt vaihtelevat erittäin paljon kunnittain. Vammaisten yhdenvertaisuus ei kaikissa kunnissa toteudu. Usein kunnat pyrkivät päätöksissään kohti lakisääteistä minimiä, jolloin yksilöllisten päätösten teko jää toissijaiseksi lain minimiä sovellettaessa vammaisen elämäntilanteesta tai vamman asteesta riippumatta. Kuntien käytännöt onkin selvitettävä ja valtion on tehtävä näiden pohjalta yhtenäiset asiakkaiden etujen mukaiset ohjelinjat.

Palvelut on suunniteltava asiakas edellä. Kilpailutukset on saatava kuriin. Jos palveluita kilpailutetaan, on se tehtävä laatua painottaen. Kunnat leikkaavat mieluusti vammaispalveluista, jolloin niillä on vaikeuksia toteuttaa edes lain mukaista minimiä.

Poliisin ja oikeuslaitoksen henkilöstöä tulee kouluttaa vammaisten asioista, ja niiden tulee puuttua ennakkoluuloihin ja asenteisiin. Rikosilmoituksen tekoon pitää olla olemassa monta erilaista tapaa. Poliisiasemien ja oikeustalojen tulee olla esteettömiä ja niiden viestinnän saavutettavaa, monikanavaista ja selkokielistä. On hyödynnettävä kokemus-, näkemys- ja näköalapaikan asiantuntijoiden asiantuntemusta hoidettavissa asioissa.

Virkamiesten on annettava aina päätös kirjallisesti ennen päätöksen täytäntöönpanoa, jotta siitä on mahdollista valittaa. Hallinto-oikeudelle tulisi myöntää oikeus asettaa taloudellisia sanktioita (sakkoja) kunnille, kuntayhtymille ja hyvinvointialueille. Esimerkiksi sellaisista toistuvista virheellisistä päätöksistä, joilla on selvä vaikutus vammaisten arkeen, on syytä tuomita sakkoa. Uhkasakot on otettava käyttöön. Vammaispalveluihin liittyvistä päätöksistä on oltava mahdollista valittaa korkeimpaan hallinto-oikeuteen asti.

Kelan ja vakuutusyhtiöiden käytäntöjä tulisi muuttaa lainsäädännöllä sekä vahvemmalla valvonnalla paremmin asiakkaiden tarpeet huomioiviksi, esimerkiksi kuntoutuksissa, tulkkauspalveluissa tai työkyvyttömyyseläkkeiden myöntämisissä.

Kunnissa, kuntayhtymissä ja hyvinvointialueilla on otettava käyttöön vammaistietoinen budjetointi, VTBT. Mallia voidaan ottaa SPTB:sta eli sukupuolitietoisesta budjetoinnista. On otettava käyttöön myös kattava vammais- ja yhdenvertaisuusvaikutusten arviointi.

6.1 Perustetaan asiamiesten virat hyvinvointialueille

Sosiaali- ja terveyspalveluita tarvitsevien ihmisten kannalta on merkittävä puute, ettei Suomessa ole saatavilla sosiaali- ja terveyspalveluita tuottavista yksiköistä riippumattomia asiamiehiä (englanniksi independent advocate). Riippumattomat asiamiehet ajaisivat sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakkaiden asioita ja olisivat valtion rahoittamia. Asiamiesten tehtävänä olisi tukea asiakkaita ja potilaita läpi koko monivaiheisen asiointiprosessin aina tukien, palvelujen ja etuuksien kautta oikaisuvaatimusten ja valitusten tekemiseen. Asiamies auttaisi heitä virkamiesten kanssa neuvotteluissa ja perehtyisi asiakkaan yksilölliseen tilanteeseen. Tämä auttaisi paikantamaan ja vähentämään olennaisesti vammaispalveluissa esiintyviä epäkohtia.

Tällä hetkellä toimivat vaihtelevasti eri yksiköissä potilas-, sosiaali- ja vammaisasiamiehet, mutta he eivät ole taloudellisesti eivätkä ammattihierarkian puolesta riippumattomia sosiaali- ja terveyspalveluita tuottavista yksiköistä, kuten kunnista, kuntayhtymistä, hyvinvointialueista ja sairaanhoitopiireistä. Heillä ei myöskään ole aina riittävää osaamista ja resursseja vammaisasioiden hoitamiseen. Potilas-, sosiaali- ja vammaisasiamiehet toimivat usein lähinnä palveluohjaajina ja neuvojina eivätkä esimerkiksi tilastoi tai raportoi työnantajiensa toiminnassa havaitsemiaan epäkohtia. He eivät voi tehokkaasti valvoa sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien oikeuksia asioinnin edetessä.

7. Peruspalveluille vammaisosaamista

Vuosien saatossa vammaispalvelut ovat siirtyneet erillisistä laitoksista ja yksiköistä entistä enemmän peruspalveluiden piiriin. Tämä on heikentänyt vammaisten saamia palveluita, koska osaaminen ei ole siirtynyt samassa mittakaavassa peruspalveluiden työntekijöille. Tärkeää olisi, että kokemusasiantuntijat otetaan mukaan peruspalveluiden työkalupakkiin ja näille asiantuntijoille maksetaan työstään riittävä palkkio.

Sosiaalihuoltolain mukaista palveluohjausta ja neuvontaa on annettava tulevissa sote-keskuksissa. Niistä tulee löytyä moniammatillista vammaispalveluiden osaamista. Tulevassa sote-uudistuksessa tulee turvata ylimaakunnallisten kuntayhtymien toiminta ja estää palveluiden pirstaloituminen. Sen sijaan yhteistyötä näiden toimijoiden ja hyvinvointialueiden välillä tulee lisätä.

Hyvinvointialueiden ja kuntien on ryhdyttävä tekemään etsivää vammaistyötä, joka ottaa mallia etsivästä nuorisotyöstä. Etsivä vammaistyö ohjaa vammaisia ihmisiä itsenäiseen elämään oikeiden palveluiden kautta sekä esimerkiksi erilaisten harrastusten pariin.

Kun perheessä joku vammautuu, saattaa koko perhe oireilla tai sairastua, ja välittömästi tässä vaiheessa perhe tarvitsee tukea käytännön toimiin ja henkiseen jaksamiseen. Varhainen puuttuminen on tärkeää. Tietoa tulee löytää helposti ja kuntoutusta antaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Vammaispalvelu- ja sosiaalihuoltolakeihin tulee säätää velvoittavat henkilöstömitoitukset. Niissä on huomioitava asiakkaan toimintakyky, eikä lomalla olevaa tai esihenkilöä, joka ei osallistu hoiva- ja ohjaustyöhön, saa laskea reserviin. Tarvitaan erilaisia hoitajamitoituksia eri asiakkaille heidän toimintakykynsä mukaan – ei voi olla vain yhtä henkilöstömitoitusta.

On syytä taata myös tukipalveluiden toimivuus palveluasumisessa (esim. siivous, logistiikka ja ruokapalvelut). Tukipalveluista huolehtiminen ei saa viedä ohjaajien ja hoitajien työaikaa.

7.1 Kehitysvammaisten palvelut

Jokaiselle asiakkaalle on turvattava ihmisarvoisen elämän edellytykset. Tämä on muistettava, kun kehitysvammaisten laitoshoitoa lähivuosina ajetaan alas Suomessa.
Kehitysvammaisten perhehoidon järjestämisen taloudellisia edellytyksiä tulee kehittää siten, että perhehoitajilla on mahdollisuus vakaaseen toimeentuloon ilman pakkoa yritystoimintaan.

Vammaispalvelulaissa on säädettävä erikseen kehitysvammaisten palveluista.

Kehitysvammaiselle tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus ja niiden mukaiset palvelut on turvattava jatkossakin. Julkisen terveydenhuollon sisällä on määriteltävä ja koulutettava kehitysvammaistyöhön erikoistuneet tiimit, joilla turvataan kehitysvammaisten ihmisten oikeus tasavertaiseen kohteluun perusterveydenhuollossa. On huomioitava, etteivät valmennus ja tuki sisällä samoja asioita kuin henkilökohtainen apu. Viranomaisissa on oltava myös koulutettua henkilökuntaa, jolla on riittävästi kehitysvammaisuuteen liittyvää osaamista.

Suurin muutos vammaispalvelulain uudistuksessa tulee olemaan vammaispalvelu- ja kehitysvammalakien yhdistäminen. Siksi on järjestelmällisesti seurattava lakiuudistusten vaikutusta kehitysvammaisten elinoloihin, osallistumis-, toiminta- ja vaikutusmahdollisuuksiin sekä heidän saamaansa tukeen ja palveluihin. On myös kiinnitettävä huomiota kehitysvammaisiin kohdistuviin rajoitustoimiin ja heidän itsemääräämisoikeutensa kunnioittamiseen. Seurannassa tulee hyödyntää laaja-alaisesti kaikkea olemassa olevaa tietoa.

7.2 Omaishoidon tuki

Tulee helpottaa omaishoitajien työssä käymistä ja opiskelua sekä parantaa heidän mahdollisuuksiaan käyttää lakisääteiset vapaansa. Omaishoidon tuen myöntämisperusteita on kehitettävä niin, että ne tunnistavat erilaiset avun tarpeet, eivät vain fyysistä vammaisuutta. Tulee taata yhdenvertainen oikeus omaishoidontukeen sekä muihin lakisääteisiin omaishoidon etuuksiin ja palveluihin. Omaishoidon palkkion tulee myös olla sellainen, että se on kilpailukykyinen vaihtoehto palveluasumiseen verrattuna.

On syytä turvata omaishoidossa olevien henkilöiden tilapäishoitoratkaisut. Tällä tuetaan mm. omaishoitajien vanhemmuutta ja ehkäistään omaishoitajien uupumusta. Pitää järjestää omaishoidossa olevan sijaishoito omaishoitajan lakisääteisten vapaapäivien ajaksi. Sijaishoidon on oltava perheelle maksutonta.

Kunnan tulee korvata omaishoidettavan sijaishoidosta johtuvat kulut niille omaishoitajille, jotka hoitavat luottamustointa kunnallisissa päätöksentekoelimissä, kuten lautakunnissa tai kunnanvaltuustoissa.

8. Valistus- ja tutkimustyö

Ollakseen täysivaltaisia yhteiskunnan jäseniä vammaisten on oltava näkyvissä ja ymmärrettyjä. Tämä on ainoa varteenotettava keino ehkäistä syrjintää, häirintää, vihapuhetta sekä väkivaltaa, joille vammaiset altistuvat. Muutoksen aikaansaaminen vaatii tutkimusta, koulutusta ja tiedottamista.

8.1 Tutkimus

Minkä tahansa opettamisen ja valistamisen pohjalla täytyy olla ajantasainen ja todenmukainen tieto. Julkisen sektorin tulee panostaa vammaisuuteen ja sen vaikutuksiin pureutuvaan tutkimukseen yhdessä kolmannen sektorin asiantuntijoiden kanssa tuottaen tilastoja, raportteja ja koulutusmateriaaleja yleiseen käyttöön. Jotta tulokset olisivat hedelmälliset muutoksen aikaansaamisen kannalta, pitää tiedon kytkeytyä konkretiaan ja aitoon kokemukseen. Muuten on vaarana se vanha ansa, jossa ei-vammaiset tutkijat tekevät harhaanjohtavia päätelmiä ulkopuolisen näkökulmansa perusteella. Tekemällä tutkimustyö yhdessä vammaisten kanssa tuetaan niin tarkkuutta kuin sovellettavuuttakin.

8.2 Koulutus

Koulutus on tiedon hedelmällisen soveltamisen perusta. Taataksemme yhdenvertaisuuden arjessa ja osallisuuden yhteiskunnassa täytyy rakenteita ylläpitävien ihmisten olla tietoisia vammaisuuden perusasioista ja ajankohtaisen tiedon lähteistä. Tämä vaatii nykyaikaista koulutusta kaikille, jotka ovat vammaisten kanssa laajasti tekemisissä, kuten sosiaali- ja terveyspalveluiden työntekijöille, opettajille, nuoriso-ohjaajille ja poliisille.

Vammaisuuden monimuotoisuuden takia koulutus on omiaan opettamaan joustavuutta ja improvisointitaitoa yllättävien haasteiden edessä, mistä on hyötyä tilanteessa kuin tilanteessa. Koulutukseen tulee kuitenkin aina sisällyttää mahdollisimman paljon konkretiaa, minkä takia vammaisten osallistaminen ja kokemusasiantuntijuuden hyödyntäminen on korvaamattoman tärkeää. Jos koulutettujen tieto ja osaaminen on ajan tasalla, yhteiskunnan asenteiden päivittäminen on paljon helpompaa.

8.3 Tiedotus

Siinä missä koulutus tavoittaa harvat, tiedottamisen tulisi yltää kaikkiin. Vammaisasioissa koulutetut luovat perustan ehdottoman minimin aikaansaamiselle vammaisten oikeudenmukaisen kohtelun suhteen, mutta pysyvä, laaja-alainen kehitys vaatii mittavampaa panostusta. Esimerkiksi YK:n vammaissopimus on heikosti tunnettu, eikä moni työntekijä, jolla on ulospäin näkymätön vamma, tiedä oikeudestaan vaatia kohtuullisia mukautuksia työnantajalta.

Iso osa vammaisten kohtaamasta syrjinnästä ja vammaisuuteen liitetyistä leimoista perustuu kapitalistisen järjestelmän ylläpitämään kilpailun ja eriarvoisuuden kulttuuriin, joten asenteiden muuttaminen on väistämättä vastavirtaan soutamista. Tämä ristiriita vallitsevan järjestelmän ja oikeudenmukaisuuden välillä on tärkeä tuoda esille, sillä hahmottamalla ongelman rakenteellisuuden voimme saada aikaan yhteisymmärryksen ihmisten välille yhteisen vastustajan muodossa.

Totuus on monesti karu, mutta ahdistavassa tilanteessa myönteisten esimerkkien tuominen esille on myös tärkeää. Se muistuttaa siitä, että muutosta voidaan saada aikaiseksi, että ongelmat nähdään, ja että ihminen haasteidensa keskellä on arvokas.

9. Lapset ja nuoret

YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisten lasten tulee voida nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Kaikissa vammaisia lapsia koskevissa toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lakiin on kirjattava alaikäisen oikeus tulla kuulluksi häntä koskevissa asioissa, ikää ja kehitystasoa vastaavalla tavalla.

Pitää kehittää koulujen, päiväkotien ja oppilaitosten esteettömyyttä ja saavutettavuutta, ei pelkästään oppilaiden, vaan myös vanhempien ja opettajien kannalta. On huomioitava myös vammaiset vanhemmat, joilla on vammattomia lapsia. Esimerkiksi kodin ja koulun välisen viestinnän tulee olla saavutettavaa, selkokielistä ja monikanavaista.

Vammaisten lasten ja nuorten osalta tulee varmistaa, että kaikissa toiminnoissa noudatetaan lapsen oikeuksien sopimusta, YK:n vammaissopimusta ja muita ihmisoikeussopimuksia.

9.1 Tasa-arvo arjen toiminnoissa ja harrastuksissa

Myös vammainen lapsi on oman elämänsä aktiivinen toimija. Vammaisen lapsen oikeus on ensisijaisesti olla lapsi, jolla on ikätovereidensa tavoin tasavertainen mahdollisuus leikkiin, kaverisuhteisiin, koulunkäyntiin ja vapaa-ajan harrastuksiin. Lapsella on oikeus myös erityiseen suojeluun. Esimerkiksi kehitysvammaisille lapsille tulee tarjota omia harrastusryhmiään sen sijaan, että heitä tuettaisiin osallistumaan samoihin harrastuksiin muiden lasten kanssa.

9.2 Vanhemman tai muun läheisen aikuisen läsnäolo sairaalassaoloaikana

Vanhempia on syytä kannustaa osallistumaan aktiivisesti lapsen päivittäiseen hoitoon. Vanhemmille tulee tarjota yöpymismahdollisuus. Sisaruksille ja ystäville on annettava oikeus vierailla sairaalassa.

Vanhempia tulee kannustaa olemaan sairaalassa lapsensa kanssa osallisena päivittäisessä hoidossa. Vanhemmille ja sisaruksille on syytä antaa mahdollisuus syödä sairaalan ruokasalissa ja heille tulee olla varattu tila, jossa he voivat levähtää, lämmittää ruokaa tai keittää kahvia. Heillä tulee olla myös mahdollisuus yöpymiseen. Perheen kulttuuritausta pitää pyrkiä huomioimaan. Yhteistyössä sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa vanhempien tulee voida järjestää asiat niin, ettei heille koidu erillisiä ylimääräisiä kuluja tai ansionmenetyksiä heidän jäädessään lapsensa luokse.

9.3 Monialainen työskentely sosiaali- ja terveyspalveluiden kesken, myös lastensuojelussa

Vammaiset lapset ja nuoret joutuvat järjestelmällisesti syrjityiksi sosiaali- ja terveyspalveluissa. On turvattava se, että lasten erilaiset sairaudet hoidetaan yksilöllisesti eikä vain ”osana vammaa”. Vammaisuus ei saa johtaa laiminlyönteihin mielenterveyspalveluissa; lapsen perussairaus ei saa ”syrjäyttää” uuden sairauden diagnosointia eikä toisinpäin.

Lastensuojelun työntekijöitä tulee valmentaa toimimaan vammaisten lasten kanssa. Sijoitettujen ja huostaanotettujen lasten yhdenvertaisuus suhteessa muihin lapsiin tulee turvata. Lapsen vamman tai sairauden hoito ei saa kärsiä sijoituksen tai huostaanoton vuoksi ja vanhemmille tulee tiedottaa hoidon toteutumisesta säännöllisesti.

Vamma ei saa olla syy lapsen huostaanottoon tai sijoitukseen, mikäli vanhemmat huolehtivat lapsen tarpeista asianmukaisesti. Toisaalta vamma ei myöskään saa olla sijoituksen tai huostaanoton este.

9.4 Huoltajien työelämän mukauttaminen

Vammaisen lapsen perheen toimeentulo on turvattava ja tukiviidakkoa yksinkertaistettava. Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, jää yleensä juuri äiti hoitovapaalle tai osittaiselle hoitovapaalle. Perheen toimeentulon turvaamiseksi yhteiskunnan tulee mahdollistaa vammaisen lapsen huomioiminen huoltajan työelämässä. Tähän voi soveltaa esimerkiksi seuraavia toimia:

• mahdollisuus osa-aikatyöhön tai lyhennettyyn, liukuvaan tai joustavaan työaikaan
• matkatyön rajoittaminen
• tilapäinen kotona työskentely tai säännöllinen etätyöskentelymahdollisuus
• vuorotteluvapaan käyttämisen mahdollisuus
• mahdollisuus tilapäiseen palkattomaan vapaaseen.

9.5 Vammaisten lasten ja nuorten koulutus

Vammaisten lasten ja nuorten on halutessaan voitava käydä lähikoulua. Yleisopetukseen sijoittaminen ei saa olla ainoa olemassa oleva vaihtoehto, vaan tarjolla pitää olla myös pienryhmiä ja erityisopetusta. Erityinen tuki tulee suunnitella jokaisen sitä tarvitsevan kohdalla yksilöllisesti. Tällä inkluusiolla on oltava riittävät resurssit ja tiloja, välineitä ja henkilökuntaa (kuten koulunkäyntiavustajia) on oltava tarpeeksi. Inkluusion ei tule olla säästökeino.

Vammaisten lasten ja nuorten elämän muutkin osa-alueet tulee huomioida. Esimerkiksi jos vanhemmat asuvat erillään, on oppilaan saatava koulukyyti molempien vanhempiensa luota.

Sairaalahoidossa olevalla lapsella ja nuorella on perusopetuslakiin kirjattu oikeus opetukseen. Hänellä tulee olla mahdollisuus seurata oman luokkansa opetusta. Oikeuden opetukseen tulee olla yhdenvertainen, vaikka oppilas ei pystyisi olemaan fyysisesti paikalla. Opetuksessa on huomioitava oppilaan vointi ja kokonaistilanne sekä osaston päivärytmi.

9.6 Vammaisten opiskelijoiden jatkokoulutus

Meidän on turvattava vammaisen opiskelijan oikeus jatkokouluttautua mm. korkeakoulutasolla. Oppilaitosten on oltava aidosti esteettömiä. Korkeakouluissa ja yliopistoissa on turvattava opiskelumahdollisuuksien riittävä monipuolisuus ja joustavuus, jotta opiskelun toteuttaminen onnistuu rajoitteista huolimatta. Myös koronakriisin jälkeen on taattava mahdollisuudet hybridiopiskeluun ja etäopiskeluun opiskelijoiden yhdenvertaisuuden nimissä. Oppilaitoksissa on oltava vammaisten opintojen ohjaukseen erikoistuneita henkilöitä.

Vammaisen opinnot voivat hidastua vamman tai sairauden vuoksi. Nykyisin on mahdollista hakeutua ammatillisen kuntoutuksen piiriin ja saada kuntoutustukea opintoihin. Tästä ei kuitenkaan tiedoteta tarpeeksi. Vammaiselle tulee tiedottaa tuella opiskelemisen mahdollisuudesta.

10. Ikääntyneet

Vammaisuus ei katoa, kun ihminen täyttää 65 vuotta. Tähän ikään tulevien vammaisten on saatava nuorempiin nähden yhdenvertaisesti apuväline-, hoitotarvike-, tulkkaus- ja vammaispalveluita, päivätoimintaa sekä kuntoutusta. Vammaispalvelulaki ei tunne ikärajoja eivätkä YK:n vammaissopimus ja perustuslaki salli ikäsyrjintää.

Vammat säilyvät ja niiden aiheuttamat haitat arkielämässä voivat iän myötä lisääntyä. Ihminen tarvitsee iäkkäänä enemmän tiettyjä palveluita ja myös kuntoutusta.

Ihminen voi vammautua senkin jälkeen, kun hän on täyttänyt 65 vuotta. Vammaisen 65-vuotiaan ja sitä vanhemman palveluita ei siksi voida siirtää vammaispalvelulaista sosiaalihuolto- tai vanhuspalvelulain piiriin.

Päivätoimintaan osallistumisen on oltava mahdollista myös 65 vuotta täyttäneille vammaisille, jotta esimerkiksi tutun ryhmän psykososiaalinen kuntouttava vaikutus säilyisi.

Ei ole suositeltavaa yhdistää vammais- ja vanhusneuvostoja siksi, etteivät minkään ryhmän edut jäisi ottamatta huomioon ja että eri lakipykälien takaamia palveluita pystytään valvomaan ja turvaamaan.